Børn og unge med kronisk sygdom

Kommunen skal dække de nødvendige merudgifter til at forsørge et barn under 18 år, som har betydelig og varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. I kan kun modtage tilskuddet, hvis barnet bliver forsørget i hjemmet. Det er også en betingelse, at merudgifterne er en konsekvens af den nedsatte funktionsevne.

I kan som familie til et barn med handicap fx have merudgifter til:

• særlig kost
• medicin
• beklædning
• ekstra vask
• aktiviteter i fritiden
• handicaprettede kurser til jer og andre pårørende.

Der kan også være merudgifter til befordring af barnet.

Merudgifterne fastsættes ud fra et skøn over de årlige merudgifter. Beløbet afrundes til det nærmeste kronebeløb, som er deleligt med 100. Merudgifterne skal pr. år være på mindst 5.519 kr. (2024).

Beløbet er skattefrit og uafhængigt af familiens indtægter.

Du kan ansøge om dækning af merudgifter hos kommunen, som afgør, om du kan få dækket merudgifter. Hvis kommunen ikke har en digital selvbetjeningsløsning, eller du ikke ønsker eller er i stand til at søge digitalt, skal du kontakte kommunen.

Ansøger du som partsrepræsentant på vegne af en anden, og kan du ikke bruge den digitale selvbetjening, skal du kontakte kommunen.

• Social- og Boligministeriet om merudgifter for børn og unge
• Vejledning om hjælp og støtte til børn og unge med funktionsnedsættelse og deres familier (delvejledning 6 af 6 til barnets lov)
• Lovguide - merudgifter for børn
• DUKH om kommunens opfølgning på løbende ydelser efter serviceloven

Hvis du er forælder til et barn med handicap, kan du få hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste, hvis det er nødvendigt og mest hensigtsmæssigt, at du selv passer dit barn i hjemmet.

Du kan også søge om hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste, når det er nødvendigt, at du ledsager dit barn til undersøgelser, behandling mv. som følge af barnets handicap.

Begge forældre kan søge om tabt arbejdsfortjeneste, og dermed deles om pasningen mv.

Du skal opfylde en række betingelser for at få bevilget tabt arbejdsfortjeneste, og det er kommunen, som skal udbetale ydelsen.

Du kan modtage ydelsen i de tilfælde, hvor dit barn skal passes i hjemmet, og hvor det er mest hensigtsmæssigt, at det er en forælder, som tager sig af pasningen. Dit barns handicap skal medføre en betydelig og varigt nedsat funktionsevne, eller dit barn skal have en indgribende kronisk eller langvarig lidelse. At lidelsen er indgribende betyder, at den har alvorlige følger i barnets daglige liv.

Hjælpen til dækning af tabt arbejdsfortjeneste bliver fastsat på baggrund af din tidligere bruttoindtægt. Hvis du modtager tabt arbejdsfortjeneste i 37 timer om ugen, er loftet for den månedlige ydelse 35.247 kr. (2024).

Du kan ansøge om dækning af tabt arbejdsfortjeneste hos kommunen, som afgør, om du kan få dækket tabt arbejdsfortjeneste. Hvis kommunen ikke har en digital selvbetjeningsløsning, eller du ikke ønsker eller er i stand til at søge digitalt, skal du kontakte kommunen. Husk at bestille tid.

Ansøger du som partsrepræsentant på vegne af en anden, og kan du ikke bruge den digitale selvbetjening, skal du kontakte kommunen. Husk at bestille tid.

Du kan læse om reglerne på hjemmesiden for Social- og Boligministeriet.

• Social- og Boligministeriet om tabt arbejdsfortjeneste ved barn med handicap

• DUKH om kommunens opfølgning på løbende ydelser efter serviceloven

Hvis dit barn bliver alvorligt sygt og bliver indlagt på hospital, eller under hospitalslignende forhold i hjemmet i mindst 12 dage, kan du muligvis have ret til at få fri fra dit arbejde og få økonomisk kompensation. Enten med fuld løn, hvor din arbejdsgiver får refusion, eller med den aktuelle dagpengesats, se § 26 i barselsloven.

Hvis du i forvejen har fået bevilget hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste, og også bliver godkendt til at passe dit alvorligt syge barn i forhold til barselsloven kan du selv vælge ordning.

Du kan læse mere i artiklen 'Dagpenge ved pasning af alvorligt syge børn' på borger.dk og i barselsloven. Du kan læse om tabt arbejdsfortjeneste samt om samspillet mellem servicelovens og barselsloven hos Den Uvildige Konsulentordning for Handicappede, DUKH.

• Dagpenge ved pasning af alvorligt syge børn
• DUKH om tabt arbejdsfortjeneste
• DUKH om tabt arbejdsfortjeneste og samspil med andre ydelser

Pasning af nærtstående

Bestemmelserne i servicelovens § 118 om pasning af nærtstående med funktionsnedsættelse eller alvorlig sygdom omhandler også børn med funktionsnedsættelse eller alvorlig sygdom.

• Orlov til pasning af syge pårørende

Hvis du ikke er enig i kommunens afgørelse, skal du klage til kommunen inden 4 uger. Afgørelsen skal så genvurderes inden 4 uger, fra klagen er modtaget. Hvis kommunen fastholder sin afgørelse, bliver din klage sendt videre til Ankestyrelsen, som tager stilling til afgørelsen.

Børn og unge-udvalget

Hvis du ønsker at klage over en afgørelse, som er truffet af Børn og unge-udvalget, skal du indbringe din sag for Ankestyrelsen inden 4 uger efter, at du har fået meddelelse om afgørelsen.

Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet (DUKH) kan give dig uvildig rådgivning, når din sag er gået i hårdknude eller du føler dig uretfærdigt behandlet.

Du kan søge aktindsigt i dine sager hos kommunen, hos lægen og på hospitalets forskellige afdelinger. Læs mere på borger.dk om at søge aktindsigt.

• Typiske spørgsmål og svar om klagesager
• Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet – DUKH
• Aktindsigt i patientjournal
• Offentlighed i forvaltningen